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「そうたろうを救う会」バトンリレー

名古屋在住・・・ニコさんからのバトンです。
対応が遅れましたが、バトンに参加させていただきます。

そうたろうを救う会(ブログ)
http://ameblo.jp/saving-sotaro


1/23日の中日新聞記事
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2008012302081599.html



みなさんの善意のバトンリレーを

よろしくお願いいたします。

一人でも多くの方に

そうたろうくんを応援していただきたいです。


よろしくお願いいたします。


ニコ



普通に食事をとれること

普通にトイレで排便できること

そんな普通に過ごせることの幸せに気づいて

感謝して毎日を過ごすことができたら・・・。



そのみなが当たり前に送っている

普通の生活をそうたろうくんにもさせて

あげたい。

東大の医師によると

チャンスは今しかないそうです。

口から食べさせてあげたい。

「ハンバーガー」でもなんでも

食べられる体にしてあげたいです。



みなさんのブログに上の記事をUPしていただけないでしょうか。

よろしくお願いいたします



ニコさんブログ
http://plaza.rakuten.co.jp/nikochannet/

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がん患者支援プロジェクト」カテゴリの記事

コメント

移植したからといって、生命の危険が無くなるわけではありません
生まれてこの方、食べ物を咀嚼した事のない子供がハンバーガーをムシャムシャ食べられるようになるまでは長いリハビリが必要です
小腸を含む多臓器移植は成人も含め5年生存率は35%
これは生存率であり臓器が機能してる割合ではありません、
再び中心静脈点滴による栄養補給に戻る人も含んで35%ということです

それを考えると1億円募金を集め移植することの是非にも関わってくるわけです
また子供への移植は臓器の成長と免疫抑制剤の成長への副作用が不明でアメリカでも実験的医療とされています
日本で15歳未満の脳死ドナーが禁止されてるのはこの理由もあります
数年後成長した子供が物心付いて、再び自分が余命幾ばくもないと知ることがどれだけ残酷なことか、想像できますか?

投稿: のりこ | 2008年2月 1日 (金) 17時29分

バトンつなげてくださってありがとうございます。
>のりこさん
貴重なご意見ありがとうございました。

投稿: ニコ | 2008年2月 2日 (土) 11時45分

>小腸を含む多臓器移植は成人を含め5年生存率は35%

小腸移植の成績は2000年以降向上しており、短腸症候群やヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管機能不全の治療として欧米ではすでに確立されています。上記のデータの出典は不明ですが、かなり古いデータだと思われます。
小腸移植は日本では保険適応になっていない、小児の脳死ドナーが認められていないなどの問題はありますが、成績が悪いからというわけではありません。
日本国内ではこれまでに12例に14回の小腸移植が行われ、最近の8例はすべて生存しています。

>移植したからといって生命の危険がなくなるわけではありません。

おっしゃる通りですが、移植によって得られるものも大きいのは確かです。小腸を含む移植後70%以上の方は静脈栄養から完全に離脱し、生活の質=パフォーマンススコアも大きく向上することが証明されています。
日本国内で最近小腸移植を受けた5例はヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管運動機能不全の患者で、すべて生存されているだけではなく、移植前にはほとんど不可能であった経口摂取がほぼ全例で可能となり、静脈栄養から完全に離脱し、進学、就職するなど全く通常の社会生活を送っていらっしゃる方もいます。

小児の特に肝不全を合併する症例に対する小腸移植に関しては、上記の保険や小児の脳死ドナーの問題があり海外での移植に頼らざるを得ないのは大きな問題ですが、募金や移植医療に関する問題をどのように解決していけばよいのかを、皆さんが真剣に考えてくださることを期待しています。

投稿: | 2008年5月23日 (金) 22時37分

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